Je suis face à une nouvelle énigme de la santé publique, j’ai donc besoin d’aide pour comprendre ce manque de réactivité.
Diagnostiquée pour l’apnée du sommeil, je dors chaque nuit reliée par un masque à une machine PPC (traitement par ventilation à pression positive continue).
Ceux qui me suivent sur Twitter se rappellent sûrement mes tweets lors du scandale Philips.
J’utilise ce masque pour l’apnée du sommeil depuis juillet 2022 : référence ResMed AirFit N30i QuietAir.
Ce masque dispose d’une bulle subnasale souple, inséré au bout de cette bulle, un filtre intégré dans un bout de plastique comportant des petits trous et qui ne s’ouvre pas, "le diffuseur QuietAir", donc difficile à nettoyer comme l’on peut le constater sur la vidéo du lien ci-dessus.
Ce filtre devient noir rapidement, j'ai pu observer la différence lors du changement de masque. Le filtre est bien blanc lorsqu’il est neuf. (Voir les photos en bas de cette page).
J’en ai parlé à mon prestataire qui a changé le masque au bout du sixième mois, et qui a prévu d’en changer tous les 6 mois.
Je trouve anormal de changer « tout un masque » alors que l’on pourrait remplacer uniquement la bulle ou même que le diffuseur QuietAir. Mon prestataire affirme que l’on ne peut pas changer la bulle tous les mois, je ne comprends pas pourquoi… une bulle ou le diffuseur sont pourtant moins coûteux qu’un masque entier ?
Qui est concerné par ce masque ResMed AirFit N30i QuietAir ?
Mon prestataire prétend que je suis un cas isolé et que les autres personnes respirent dans ce diffuseur QuietAir toutes les nuits sans rouspéter :
Dormir en moyenne 7 h. par nuit avec ce filtre noirci demeure particulièrement anxiogène.
Le dépôt noir doit s’accumuler au fil des 6 mois et finalement obstruer les trous ... d’autant que j’ai reçu un mail de ResMed concernant le nettoyage du circuit respiratoire, filtre, bulle ou coussin :
« Vous devrez peut-être contacter le fournisseur de votre équipement si ce dernier présente des signes d’usure tels qu’une décoloration des trous ou des déchirures » Mail automatique car je suis inscrite au programme MyAir.
J’ai envoyé un mail à mon prestataire en cette mi-juin (qui n’avait pas donné suite à mon sms envoyé un mois plus tôt) et copie par voie postale à ResMed France car ce dernier réserve ses réponses téléphoniques uniquement aux prestataires.
Mail envoyé le matin, appel fin de matinée du prestataire qui me propose de passer dans l’après-midi pour changer de masque.
S’il n’y a pas de risques, pourquoi cette précipitation à me contacter et prendre rendez-vous dans la foulée ?
Lors de ce rendez-vous, mon prestataire me livre un masque ResMed neuf et décide de se tourner vers la marque Philips, pour un nouveau masque d'ici un mois. Il ne sait pas quand son fournisseur aura ce masque. Il n’y a pas beaucoup de marques proposant cet article avec un tuyau sur la tête.
J’ai utilisé durant des années ce masque Philips avec un tuyau sur la tête, il m’a permis d’accepter cette machine toutes les nuits.
En plus du scandale des machines Philips, certains masques de cette société ont été retirés de la vente, j’espère qu’il ne me ressortira pas un de ces vieux masques de ses cartons, masque que je devrai garder 1 an, préconisation de la Sécurité Sociale.
Pourquoi un mois ? sur la base de mon échange avec ResMed sur Twitter en message privé (traduction Google) ResMed préconise le changement de bulle tous les mois, avec envoi d’un lien vers leur site, bien que ce ne soit pas le même masque. Et aux dires du prestataire : il a connaissance d’un masque avec diffuseur comme le mien, qui contient 10 diffuseurs à changer. Cela reste des suppositions, rien de concret établi pour le ResMed AirFit N30i QuietAir.
Il devrait y avoir dès le départ, recommandé par ResMed le process pour changer les pièces nécessaires au bon fonctionnement du masque.
Je n’ai pour l’instant pas de réponse de ResMed France et d’après mon prestataire je n’en aurai pas. (Je ne suis rien qu'une patiente qui rouspète ... mépris, vous avez dit mépris ?)
Que doit-on faire si le prestataire est défaillant ?
Je suis très touchée par cette situation que j’ai déjà vécue avec le scandale Philips concernant la DreamStation.
J’ai eu connaissance par un communiqué de Presse de Philips en juin 2021 (diffusé uniquement dans la Presse Quotidienne Régionale) du problème de la mousse possiblement cancérigène.
J’ai utilisé cette machine presque 5 ans.
Mon prestataire de l'époque me soutenait que ce n’était qu’aux Etats-Unis que le problème existait. (la mondialisation n'existe pas et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d'alu ...)
J’ai dû moi-même contacter Philips avec le numéro de série de ma DreamStation. Philips m'a confirmé que j’étais bien concernée et enfin mon prestataire de l’époque a substitué aussitôt ma machine Philips par une machine ResMed.
Donc c’est moi qui ai informé le prestataire, c’est tout de même énorme !
Alors que l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé) alertait dès juin 2021 sur son site. (La communication n'est pas au mieux de sa forme.)
Le scandale n’a éclaté qu’en février 2022 dans la Presse Nationale grâce à des Associations.
Je n’ai effectué aucun examen médical à ce jour et je reste avec cette épée de Damoclès pour mes années de vie restantes.
Est-ce que l’histoire se répète ?
Tout mettre dans les mains du prestataire est inconcevable.
Il serait intéressant de connaître d'abord comment ces sociétés sont validées par l'ANSM, par la Sécurité Sociale par qui elles sont payées, de connaître la formation qui est apportée aux employés qui se déplacent au domicile du patient.
Personnellement, je sais me servir d'internet, je suis entourée.
J'ai vu lors du scandale Philips le nombre impressionnant de personnes qui ne savaient pas, malgré les articles de la Presse Nationale, qu'elles dormaient chaque nuit attachées à une machine potentiellement dangereuse pour leur santé, alors que celle-ci était sensée leur apporter des soins, souvent des personnes âgées donc vulnérables. Je m'aperçois que je n'ai pas utilisé le mot "confiance" dans ce texte.
Seriez-vous d'accord pour accrocher sur votre tête ce masque durant les 7 heures de votre sommeil, alors qu'un dépôt noir s'accumule sur le diffuseur sur lequel est collé votre nez, pendant 6 mois et puis on recommence... ?
Je vous tiens au courant de la suite sur cette page de blog et sur mon Twitter @mariemarchi
Je suis en colère, fatiguée, très fatiguée de revivre une situation identique.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.
A très vite. Marie
- 15 juin 2023 -
